„Ich fühle mich wie am Pranger: Jeder sieht meinen Körper und lacht mich aus – so als ob es meine Schuld wäre. Dass es sich um eine echte Krankheit handelt, versteht keiner.“ Was die 38-jährige Paulina hier beschreibt, können deutschlandweit etwa vier Millionen Frauen und nur sehr wenige Männer am eigenen Körper nachempfinden: Sie leiden unter der Fettverteilungsstörung Lipödem.
Unsere Autorin Anja Polaszewski hat sich in sozialen Netzwerken mit betroffenen Frauen ausgetauscht und lässt in diesem Artikel auch eine Fotografin zu Wort kommen, die mit ihrer Kampagne „Lipödem ist ein Arschloch“ für mehr Akzeptanz kämpft.
„Ich befinde mich im Körper eines trägen, dicken Menschen.“
„Ich fühle mich eiskalt ausgebremst“, beantwortet die 45-jährige Karin auf einer Online-Diskussionsplattform meine Frage: „Warum ist Lipödem ein Arschloch?“ Auch die sonst lebenslustige Kati beschreibt präzise, wie sehr Lipödem ihr Leben einschränkt. „Ich befinde mich im Körper eines trägen, dicken Menschen. Ich habe zwei Kinder, die gerne mit mir herumtollen; meine Krankheit lässt dies aber nur bedingt zu.“ Die Verzweiflung der 40-Jährigen ist sogar für mich in der Ferne spürbar. Wie Karin und Kati ergeht es hierzulande fast jeder zehnten Frau; das Alter spielt bei Lipödem keine Rolle: Es kann eine Zwanzigjährige genauso treffen wie eine Fünfzigjährige.
Der Krankheit den Mittelfinger zeigen!
Die Fotografin Melanie Grabowski aus Westerstede ist 29 Jahre alt – und leidet nicht an Lipödem. Wie kam sie dann dazu, Frauen mit dieser Krankheit abzulichten? „Als ich 2018 das Fotografieren begann, brauchte ich Übung. Meine Freundin Janina, die unter Lipödem leidet, machte den Vorschlag, Vorher-Nachher-Bilder ihres Körpers zu machen: Die Fettabsaugung stand bei ihr an.“ Melanie lächelt. „Sie hatte einen Schirm dabei, auf dem ein Stinkefinger abgebildet war. Ich dachte: Der passt prima zum Thema! Beim Sichten zu Hause kam mir dann die Idee, das Bild mit anderen Betroffenen zu teilen.“ Spontan erstellten die beiden Frauen eine Social-Media-Gruppe und staunten am nächsten Morgen nicht schlecht: „Etwa 400 Frauen wollten auch solche Fotos machen.“ Damit war dann auch der Startschuss für „Lipödem ist ein Arschloch“ (LIA) gefallen.
Es folgten Fotoshootings unter anderem in Hannover, Köln und zuletzt mit rund einhundert Frauen in Berlin. Eine weitere Aktion ist für diesen Juli 2020 in Hamburg geplant. „Wir wollen Aufmerksamkeit erregen“, sagt Melanie Grabowski. „Und beweisen, dass man auch mit einer solchen Krankheit schön sein kann.“
Lipödem: weitgehend unerforscht
Was genau ist aber Lipödem? Diese chronische Erkrankung bewirkt, dass sich das Fettgewebe im Körper unkontrolliert vermehrt – vor allem an den Hüften, den Beinen und am Po; aber auch die Arme können betroffen sein. Die Symptome: Berührungs- und Druckschmerz in der betroffenen Region sowie eine Neigung zu Blutergüssen; die Haut ist knotig und dellig.
Bis heute ist die Ursache der Krankheit noch weitgehend unerforscht. Was man weiß: Lipödem kann in fünf Stadien eingeteilt werden, je nach Schweregrad der Erkrankung. Weder Sport noch Diäten können etwas bewirken. Das kann nur eine „Liposuktion“; die Fettabsaugung. Die Kosten hierfür liegen bei etwa 30.000 Euro – für mehrere Operationen. Wer kann sich das aber leisten? „Also ich als Alleinerziehende nicht. Laut Diagnose bin ich auch noch nicht Typ 3; aber erst ab dann trägt es die Krankenkasse“, klagt die 47 Jahre alte Eveline. „Ich darf außerdem den BMI von 40 nicht überschreiten.“
Aufgeben ist keine Option
Viele Frauen erleben eine richtige Odyssee bis zur Diagnose. „Wie lange ich die Krankheit schon habe, kann ich nicht sagen“, berichtet Liane. „Es hieß immer, ich solle an Gewicht verlieren. Ich fühlte mich nicht ernst genommen, aber die Schmerzen wurden schlimmer. Dann lernte ich eine weitere Betroffene kennen. Sie meinte, ich solle mich auf Lipödem untersuchen lassen.“ Demnächst bekommt Liane Kompressionsstrümpfe. „Ich freue mich sehr, dass es jetzt jemanden gibt, der mein Schreien erhört. Es gibt Tage, an denen ich Bäume ausreißen könnte, und dann wieder bin ich außer Gefecht gesetzt. Und die Seele leidet massiv darunter.“
Sabine ist 54 Jahre alt und hat seit ihrer Jugend Lipödem. „Ich weiß es aber erst seit zwölf Jahren. Durch regelmäßige Wassergymnastik und Lymphdrainage kann ich aber gut damit leben.“ Und eine Userin namens Kathrin schreibt: „Viele Dinge, die für andere selbstverständlich sind, stellen für mich große Herausforderungen dar. Aber diese Krankheit wird nie das Wichtigste in meinem Leben sein.“ Aufgeben ist keine Option für die tapferen Frauen – und auch damit sind sie nicht allein.
Sabine ist 54 Jahre alt und hat seit ihrer Jugend Lipödem. „Ich weiß es aber erst seit zwölf Jahren. Durch regelmäßige Wassergymnastik und Lymphdrainage kann ich aber gut damit leben.“ Und eine Userin namens Kathrin schreibt: „Viele Dinge, die für andere selbstverständlich sind, stellen für mich große Herausforderungen dar. Aber diese Krankheit wird nie das Wichtigste in meinem Leben sein.“ Aufgeben ist keine Option für die tapferen Frauen – und auch damit sind sie nicht allein.
Herzenswärme im Kampf gegen Lipödem
Eine bewundernswerte Einstellung, findet auch Melanie Grabowski. Wie war es eigentlich für die zweifache Mama, all diese Frauen zu fotografieren? „Ehrlich gesagt ist es jedes Mal eine Herausforderung: Viele Frauen mögen ihren Körper nicht und stehen vor der Kamera entsprechend scheu da, zumal im Bikini. Da komme dann ich ins Spiel. Ich möchte mit meinen Bildern zeigen: Es gibt nicht nur euren Blickwinkel, es gibt auch meinen; und ich finde jede Frau schön.“
Als Melanie das sagt, bin ich sehr berührt. Diese tollen Frauen, mit ihrem Leid, mit ihrer Stärke, mit der unglaublichen Willenskraft, ihr Leben zu leben, Beruf und Privatleben unter einen Hut zu bekommen: Ich würde sie am liebsten alle umarmen – ebenso wie Melanie. Für ihr Engagement und ihre Herzenswärme. Menschen wie sie braucht es viel mehr – nicht nur im Kampf gegen Lipödem.