Meinem Sohn galt die größte Sorge
Im Mai 2010 erhielt ich mit 41 Jahren auf Grund einer genetischen Disposition die Diagnose Brustkrebs. Mein Sohn, der mit einer schweren Mehrfachbehinderung geboren wurde, war damals gerade 13 Jahre alt. Mit der Diagnose und der Angst um mein Überleben, galt meine größte Sorge meinem Sohn. Denn was wird aus ihm, sollte ich viel zu jung an der Erkrankung sterben?
In den ersten Tagen mit der Brustkrebsdiagnose entwickelte ich erste Überlegungen, die meinem Sohn und mir dabei helfen sollten, die anstehenden Therapien – neoadjuvante Chemotherapie, Operationen, Bestrahlungen und eine Antihormontherapie über sieben Jahre – bestmöglich zu bewältigen. Das war in unserem Fall zwingend erforderlich, da ich meinen Sohn allein erziehe.
Mir war bewusst, dass wir Unterstützung benötigen werden, damit wir unseren Alltag aktiv und selbstbestimmt fortsetzen konnten. Zudem benötigte ich freie Zeitfenster, um sowohl Arzt- und Kliniktermine, aber auch bürokratische Wege bewältigen zu können. Wer könnte die Betreuung für meinen Sohn übernehmen, wenn ich beispielsweise durch eine Operation in die Klinik musste oder mich deren Folgen einschränken sollten?
Ich habe noch einen Einfluss auf mein Leben!
Dies waren dringende Sorgen, die ich zu meiner Beruhigung geklärt wissen wollte. Zudem minderte das Pläne schmieden das Gefühl, der Erkrankung hilflos ausgeliefert zu sein und dass ich unsere Geschicke zumindest ein klein wenig lenken konnte.
Dazu suchte ich beispielsweise offene Gespräche mit der Schule meines Sohnes, aber auch mit Behörden und Vereinen aus dem Bereich der Behindertenhilfe und glich meine Therapien an denen meines Sohnes an. Mein offener Umgang im Gespräch mit Wegbegleitern schenkte meinem Sohn und mir ein wichtiges Netz, in das wir uns fallen lassen konnten.
Das Recht auf autonome Entscheidung
KrebspatientInnen müssen innerhalb kurzer Zeit viele existentielle Entscheidungen treffen und emotional große Hürden nehmen. Sobald die Therapie begonnen hat, braucht es einen Alltag, der stützt und auffängt. Es braucht vielleicht Mut, andere um Unterstützung und Hilfe zu bitten oder gar anzunehmen.
Aber die wertvolle Unterstützung aus dem Familien- und Freundeskreis oder aber von außen schenkt Freiräume für die wirklich wichtigen Dinge im Leben – Zeit und Kraft für einen selbst und die liebsten Herzmenschen!
Während meiner Behandlungen nahm ich mir das Recht heraus, autonome Entscheidungen zu treffen und so manche ärztliche Aussage in Frage zu stellen – vermutlich rettete mir mein kritischer Blick, mein Leben. Es war mir als Patientin wichtig, alle anfallenden Behandlungsoptionen und die Erkrankung besser zu verstehen. Dies war mitunter ein Grund, dass ich während meiner Behandlung mein Brustzentrum und einen großen Teil meines Ärzteteams wechselte.
Als Mensch mündig bleiben – mit Hilfe
Ich kann nur immer wieder betonen wie wichtig es ist, sich unabhängig von unseren Ärzten Wissen anzueignen und die eigene (Brust-)Krebserkrankung und deren Behandlungsoptionen zu verstehen. Eine gut informierte PatientIn steht ihre Behandlung wesentlich aktiver durch und bleibt als MENSCH mündig. Dies gilt sowohl für die Akutbehandlungen als auch für die Nachsorge und das Nebenwirkungsmanagement, beispielsweise bei einer Antihormontherapie. Dieses Wissen gebe ich sowohl auf meinem Blog, als auch als Brustkrebsaktivistin und Patientenvertreterin in verschiedensten Projekten weiter – ganz im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe.
Das Leben hat mich auf eine einzigartige Weise geprägt und als Person verändert. Aber das darf es auch. Das Leben hinterlässt nun einmal seine Spuren in unserer Biografie und den Narben auf unserer Haut. Wie sollten wir jemals glauben, dass es uns unverändert zurücklässt? Ich bin dankbar für die gewonnene Lebenszeit, die mir kein Schicksal mehr nehmen kann. Das Leben meint es vielleicht nicht immer gut mit uns, aber wie schön ist es, dass Leben in all seinen Facetten wertschätzen zu dürfen. Voller Mut und Hoffnung auf das, was da noch kommt…